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加大對(duì)殘疾人事業(yè)發(fā)展扶持和培訓(xùn)力度，完善兒童孤獨(dú)癥早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育銜接機(jī)制，提高對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)……全國人大代表、赤峰市星之路孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心校長王欣會(huì)的議案內(nèi)容大都離不開孤獨(dú)癥兒童。
今年兩會(huì)，王欣會(huì)提出了關(guān)于健全完善孤獨(dú)癥兒童早篩-診斷-干預(yù)-康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，以預(yù)防促健康的建議。
從接收第一名孤獨(dú)癥兒童，到每年幫助100多名兒童做康復(fù)訓(xùn)練和教育工作，從事了18年特殊教育事業(yè)的王欣會(huì)，自2018年當(dāng)選為全國人大代表后，除了做好本職工作，在特殊教育事業(yè)上調(diào)研的范圍越來越廣。
孤獨(dú)癥已占我國精神類殘疾首位
孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，我國于2006年正式將孤獨(dú)癥歸屬精神類殘疾，其主要表現(xiàn)是在語言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨(dú)癥的基礎(chǔ)研究仍處在起步階段，疾病病因、發(fā)病機(jī)制尚未明確，是全球腦科學(xué)與神經(jīng)精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究的重點(diǎn)和難點(diǎn)。
孤獨(dú)癥目前尚缺乏有效的藥物治療，主要干預(yù)途徑是在家庭、社區(qū)、專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)等全社會(huì)的共同配合和支持下，依靠有效的長期康復(fù)訓(xùn)練和教育手段去緩解。
王欣會(huì)稱，雖然國內(nèi)還沒有權(quán)威的孤獨(dú)癥發(fā)病率統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，但據(jù)上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨(dú)癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)孤獨(dú)癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的兒童約有200多萬;同時(shí)，據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童孤獨(dú)癥已占我國精神類殘疾首位。
不過，有研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)可極大幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，能有效降低未來照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會(huì)帶來的長期負(fù)擔(dān)。
據(jù)記者了解，近年來，國家對(duì)兒童孤獨(dú)癥的篩查、診斷、干預(yù)以及康復(fù)教育高度重視。根據(jù)《中華人民共和國殘疾人保障法》有關(guān)“建立健全出生缺陷預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)、早期治療機(jī)制”的規(guī)定：應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)部門間合作，規(guī)范0-6歲兒童殘疾早期篩查、治療和康復(fù)工作，建立0-6歲兒童殘疾篩查工作機(jī)制，使殘疾兒童能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)并得到康復(fù)服務(wù);為此，政府各部門先后出臺(tái)各項(xiàng)法律法規(guī)。
2013年，衛(wèi)健委聯(lián)合中國殘聯(lián)印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范(試行)》和《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點(diǎn)實(shí)施方案》，試點(diǎn)建立健全0-6歲兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾篩查、診斷和康復(fù)教育的銜接機(jī)制;“十三五”期間，國務(wù)院辦公廳印發(fā)引發(fā)《國家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃(2016—2020年)》，將“有效控制出生缺陷和發(fā)育障礙致殘”列為主要行動(dòng)之一，對(duì)兒童殘疾的早期篩查、診斷做出專門部署;衛(wèi)生計(jì)生委、中央綜治辦、發(fā)展改革委等十部門制訂的《全國精神衛(wèi)生工作規(guī)劃(2015-2020年)》，要求各地將孤獨(dú)癥等常見精神障礙作為工作重點(diǎn)，探索適合本地區(qū)實(shí)際的常見精神障礙防治模式。
同時(shí)，2016年國家衛(wèi)生計(jì)生委、中宣部、中央綜治辦、民政部等22部門印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)心理健康服務(wù)的指導(dǎo)意見》，2019年健康中國行動(dòng)推進(jìn)委員會(huì)發(fā)布《健康中國行動(dòng)(2019-2030年)》，均提出加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)心理健康服務(wù)能力，注重提高孤獨(dú)癥等心理行為問題和常見精神障礙的篩查識(shí)別、處置能力。2021年3月，國家衛(wèi)生健康委人事司發(fā)布了《國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心主要職責(zé)》，標(biāo)志著國家衛(wèi)生健康委員會(huì)已正式設(shè)立國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心并明確職責(zé)，以此推動(dòng)心理健康和精神衛(wèi)生專業(yè)人才培養(yǎng)，建立師資隊(duì)伍，組織開展健康教育政策宣傳和健康科普工作實(shí)用技術(shù)研究與推廣，開發(fā)健康科普信息。
早期篩查機(jī)制落實(shí)不足，缺乏復(fù)篩機(jī)制保障
根據(jù)王欣會(huì)的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，針對(duì)孤獨(dú)癥所建立的篩查、診斷和康復(fù)的一整套工作機(jī)制，其具體落實(shí)仍有較大改善空間。
首先，各地推進(jìn)兒童孤獨(dú)癥早期篩查機(jī)制落實(shí)不足，缺乏復(fù)篩機(jī)制保障。2020年由深圳壹基金公益基金會(huì)、北京市曉更助殘基金會(huì)聯(lián)合廣東省精神殘障人士及親友協(xié)會(huì)、廣東省智力殘障人士及親友協(xié)會(huì)、廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長家長俱樂部等組織在廣州、天津等25個(gè)城市開展的《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：調(diào)研覆蓋的大部分地區(qū)兒童體檢項(xiàng)目當(dāng)中缺少與兒童孤獨(dú)癥相關(guān)癥狀識(shí)別的篩查內(nèi)容，而在體檢當(dāng)中增加相關(guān)早篩內(nèi)容，醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)兒童存在孤獨(dú)癥癥狀概率要高于不含早篩內(nèi)容的3倍以上。
其次，醫(yī)務(wù)工作者對(duì)兒童孤獨(dú)癥的確診能力不足。我國至今還未建立覆蓋全國的兒童孤獨(dú)癥篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑;同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)不到位，篩查和診斷專業(yè)能力不足。據(jù)《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：超過74%的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過2次及以上的診斷方確診，接近50%的孤獨(dú)癥兒童從懷疑到確診需耗時(shí)一年以上。
在王欣會(huì)看來，時(shí)至今日，有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的科普宣傳普及率仍然很低。根據(jù)觀察，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、婦幼保健院等缺少系統(tǒng)和持續(xù)宣傳，導(dǎo)致新生兒家長普遍缺乏對(duì)兒童孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和了解;其次，在得知孩子診斷為疑似孤獨(dú)癥后，醫(yī)務(wù)人員缺少提供給家長的科學(xué)全面的引導(dǎo)信息，調(diào)研發(fā)現(xiàn)52%的家長都表示孩子確認(rèn)的過程心理沖擊很大，缺少后續(xù)路徑引導(dǎo)，一定程度上耽誤了早期干預(yù)訓(xùn)練的最佳時(shí)期。
就此，王欣會(huì)建議，衛(wèi)健委應(yīng)進(jìn)一步完善與優(yōu)化有關(guān)政策指引，加快推動(dòng)具體的政策或方案，將兒童孤獨(dú)癥早期篩查納入兒童常規(guī)檢查必要項(xiàng)中，將復(fù)篩確診的費(fèi)用納入醫(yī)保范圍，減輕家庭負(fù)擔(dān)。同時(shí)，提高復(fù)篩力度，加強(qiáng)初篩后發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)介、復(fù)篩的機(jī)制建設(shè)，做到早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)?；谖覈呀?jīng)建立起的由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、區(qū)婦幼保健醫(yī)院、市級(jí)婦幼保健/三級(jí)醫(yī)院組成的三級(jí)兒童保健醫(yī)療體系，衛(wèi)生部門應(yīng)強(qiáng)制要求將孤獨(dú)癥早篩納入社區(qū)醫(yī)生的職責(zé)當(dāng)中，并以此加大人員培養(yǎng)。同時(shí)，財(cái)政部門及地方政府提供預(yù)算，衛(wèi)健委加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥診療人員的培訓(xùn)，提升篩查與診斷能力。擴(kuò)大《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點(diǎn)實(shí)施方案》實(shí)施范圍，國家衛(wèi)健委應(yīng)制定有關(guān)培訓(xùn)計(jì)劃，在全國范圍培育一批兒童孤獨(dú)癥早期篩查與診斷專家，研究制定評(píng)估工具，統(tǒng)一評(píng)估標(biāo)準(zhǔn);同時(shí)，由國家衛(wèi)健委牽頭，結(jié)合天津及試點(diǎn)地區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，聯(lián)合中殘聯(lián)、教育部等部門進(jìn)一步推動(dòng)落實(shí)關(guān)于兒童孤獨(dú)癥信息共享平臺(tái)建設(shè)，打通早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷到康復(fù)教育地銜接。
此外，應(yīng)加大宣傳力度，規(guī)范管理孤獨(dú)癥早期篩查及早期干預(yù)的科普宣傳。比如，首先在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立宣教基地，負(fù)責(zé)開展兒童孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)宣教;其次，鼓勵(lì)與引導(dǎo)社會(huì)組織，將孤獨(dú)癥家長培訓(xùn)和家庭康復(fù)指導(dǎo)作為一項(xiàng)重要工作內(nèi)容，通過社會(huì)組織開展“家長互幫互助”等形式對(duì)家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)，使其保持積極樂觀心態(tài)。
讓孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)，需要不斷完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)體系，做到孤獨(dú)癥兒童應(yīng)篩盡篩、應(yīng)治盡治、應(yīng)救盡救，從而有效提升孤獨(dú)癥兒童家庭的獲得感、幸福感、安全感。
（圖文來源于華夏時(shí)報(bào)網(wǎng)）
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